Veel kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben ook hersenschade. Uit onderzoek van Nathalie Claessens blijkt dat die hersenschade al kort na de geboorte ontstaat. Zij pleit ervoor om bij deze kinderen standaard de kwetsbare hersenen in de gaten te houden. Haar onderzoek leidt al tot de ontwikkeling van een landelijke richtlijn hiervoor.
Jaarlijks worden in Nederland 150 kinderen geboren met een ernstige aangeboren hartafwijking. Dit zijn kinderen met een hartafwijking waarvoor een open-hart operatie met behulp van hartlongmachine in de eerste levensweken noodzakelijk is. Van die groep worden vijftig kinderen in het UMC Utrecht, locatie
behandeld. Nathalie promoveerde op 30 november op haar onderzoek, mede mogelijk gemaakt dankzij een
grote bijdrage door Stichting Hartekind
.
Gevolgen
Nathalie ontdekte dat herseninfarcten en hersenbloedingen bij kinderen met ernstige aangeboren hartafwijking al vroeg na de geboorte ontstaan. De hersenschade kan direct na de geboorte optreden maar ook na de grote open-hart operatie die deze pasgeborenen in de eerste levensweken moeten ondergaan. schade die dit met zich meebrengt, kan enorme gevolgen hebben voor de ontwikkeling van het kind zoals motorische achterstand, gedragsproblemen of leerproblemen.
Hersenbewaking
Deze hersenschade is mogelijk in een deel van de gevallen te beperken, als de hersenschade maar in een vroeg stadium wordt ontdekt. Daarom vindt Nathalie dat pasgeborenen met een ernstige aangeboren hartafwijking standaard hersenbewaking nodig hebben. Met behulp van beeldvorming en hersenbewaking op de intensive care is het mogelijk hersenschade gedetailleerd te diagnosticeren. Snelle signalering is nodig voor een doelgerichte behandeling en nauwe follow-up om de ontwikkeling van deze kwetsbare kinderen te optimaliseren.
Richtlijn
Nathalie en haar collega’s van het Wilhelmina Kinderziekenhuis pleiten voor het ontwikkelen van een landelijke en zelfs internationale richtlijn. “Zo krijgen alle kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking dezelfde diagnostiek en follow-up, ongeacht in welk ziekenhuis ze liggen. Hopelijk kunnen we zo de toekomst van deze kinderen verbeteren.”
Wat wil jij lezen over zorg en onderzoek op deze website? Laat het ons weten via een korte enquête.
Lees meer over het Kinderhartcentrum op hetwkz.nl.
